谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻(xīnwén)客户端 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮(bāng)我找一个在家做的，来料加工的活(huó)，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系(liánxì)上了今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔(dàshū)只能选择辞职(cízhí)在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们(nǐmen)求助。”

6月9日，记者前往(qiánwǎng)富阳的余家探访。

从(cóng)频繁摔跤到确诊渐冻症

原本平静的(de)生活急转直下

“她还在睡觉(shuìjiào)休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门(kāimén)，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君(xúhóngjūn)吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以(suǒyǐ)睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在滨江一家公司(gōngsī)上班，从事物流(wùliú)行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳(fùyáng)买房定居，日子虽然平淡却也(yě)温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成(chéng)了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年(nián)7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话(diànhuà)，妻子又在下班回家等公交的站台上重重(chóngchóng)跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫(zhàngfū)心头一紧。

此后，大叔带着妻子(qīzǐ)前往各大医院检查。

2023年3月(yuè)，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性(tuìxíngxìng)疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸(hūxī)能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养，余(yú)大叔很快也辞去工作，在家里(jiālǐ)全职照看。

“她需要(xūyào)我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子(qīzǐ)减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得(dé)整齐体面，房子也收拾(shōushí)得干干净净。

妻子(qīzǐ)的病情比余建兵想象中发展更快。

一张轮椅、一排(yīpái)中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活(rìchángshēnghuó)构成。

“2023年我辞职的时候她(tā)还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上(jīběnshàng)已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚(qīngchǔ)，吞咽也很困难(kùnnán)，只能吃流质……”

余建兵(yújiànbīng)买来了各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面(shàngmiàn)，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉(diūdiào)，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔(shúrěn)而轻柔。

照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱

经济压力下，他盼望讨份(tǎofèn)生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活(rìchángshēnghuó)面临着压力和困局。

余建兵坦言(tǎnyán)，妻子患病后，亲友等各方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活开销(kāixiāo)中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外(cǐwài)就是前段时间社区帮忙(bāngmáng)办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了(le)七盒，因为妻子(qīzǐ)检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷(hánlěng)的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去(qù)了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来(huílái)。

“也有一次免费(miǎnfèi)用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能(zhǐnéng)通过中药调理，每周要花(yàohuā)500多元。”

余建兵翻着厚厚的药单(yàodān)，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的(de)养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一(dìyī)时间赶来，很感谢(gǎnxiè)。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活(línghuó)。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场(zhànchǎng)”，也是渴望获得生计的起点。“就是(jiùshì)想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说(shuō)，他做过十多年仓储管理，懂电商。

但暂时还没找到(zhǎodào)合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道(jiēdào)向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访(zǒufǎng)，在今后重点关注这户家庭的困难和(hé)需求，与此同时，也积极帮忙对接(duìjiē)企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工(láiliàojiāgōng)。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们(wǒmen)正寻找更(gèng)轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放(duīfàng)占地大(dà)、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁(qiáoliáng)。

如果您(nín)(nín)或身边企业有适合的(de)居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。